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Atteint de la maladie de Charcot, Olivier Goy, entrepreneur et fondateur des sociétés 123 IM et October, a annoncé le lancement d'un fonds de partage dédié au financement de la recherche sur cette pathologie incurable. Les personnes qui investiront, en acceptant de plafonner leurs revenus à 3% par an, permettront de reverser 1 million d'euros par an à la recherche en rythme de croisière.
Ce fonds professionnel spécialisé (FPS) tire son nom du documentaire "Invincible été", réalisé en 2024 par Stéphanie Pillonca-Kervern, qui retrace le parcours d’Olivier Goy face à la maladie. Géré par PAMS, la plateforme de gestion du groupe 123 IM, il repose sur un modèle économique innovant qui vise à combiner finance et solidarité. Structuré en portefeuille « evergreen » (d’une durée de 99 ans), il investira principalement dans des fonds de dette privée, notamment senior, unitranche et mezzanine. L'objectif (non garanti) est de générer un rendement net annuel de 8 %, dont environ 5 % seront reversés à la recherche. Les investisseurs, eux, acceptent de plafonner leur rendement personnel à 3 %."En rythme de croisière, ce fonds de 20 millions d'euros a pour objectif cible de générer un million d'euros de revenus annuels de manière pérenne à la recherche », explique Olivier Goy. Un modèle qui pourrait inspirer d’autres initiatives philanthropiques dans des domaines négligés par les financements publics et privés.
Diagnostiqué en 2020, Olivier Goy vit aujourd’hui avec une maladie neurodégénérative qui entraîne une paralysie musculaire progressive, affectant la mobilité, la parole et la respiration. Pourtant, son esprit combatif reste intact. « La maladie m’a poussé à réinventer ma manière de travailler », confie-t-il. Aujourd’hui immobilisé dans un fauteuil roulant, il utilise une tablette équipée d’intelligence artificielle pour s’exprimer."Je veux rendre utile le temps qu’il me reste, en soutenant la recherche, en améliorant la qualité de vie des malades et en sensibilisant le public », poursuit-il. Depuis l’annonce de sa maladie, il a déjà collecté plus de 2,5 millions d’euros au profit de l’Institut du Cerveau, principal bénéficiaire de ce fonds.
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Les fonds collectés par « Invincible été » financeront des équipes de recherche européennes. L’Institut du Cerveau, basé à Paris, jouera là encore un rôle central dans la sélection des projets. Parmi les bénéficiaires identifiés figurent l’équipe de Séverine Boillée, spécialisée dans la maladie de Charcot (ou SLA, pour Sclérose Latérale Amyotrophique), et celle de Luc Dupuis, à l’Université de Strasbourg. Ces chercheurs travaillent sur des avancées cruciales : « Pour développer un projet, nous avons besoin de financements à hauteur de 200 000 euros, ne serait-ce que pour embaucher une personne et réaliser les manipulations nécessaires », explique Séverine Boillée.Si la SLA reste aujourd’hui incurable, la recherche progresse. En 10 ans, le nombre de gènes découverts comme étant associés à la maladie a doublé. Des avancées prometteuses, mais encore loin de répondre à l’urgence d’une pathologie qui ne laisse que trois à cinq ans d’espérance de vie après le diagnostic.Disponible pour les investisseurs avertis et les institutionnels, « Invincible été » espère non seulement mobiliser des moyens financiers, mais aussi sensibiliser davantage à une maladie encore peu connue.
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